16 ಕೋಟಿ ರೂ. ಚುಚ್ಚುಮದ್ದು ನೀಡಿದ್ದರೂ ಬದುಕಿ ಬರಲಿಲ್ಲ ವೇದಿಕಾ
Tuesday, August 3, 2021
ಹೈದರಾಬಾದ್: ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ ಎಂಬ ವಿರಳವಾದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದ 11 ತಿಂಗಳ ಮಗು ವೇದಿಕಾ 16 ಕೋಟಿ ರೂ. ಮೌಲ್ಯದ ದುಬಾರಿ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದು ಪಡೆದಿದ್ದರೂ, ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಫಲಕಾರಿಯಾಗದೆ ಮೃತಪಟ್ಟಿದೆ.
ಜೊಲ್ಜೆನ್ಸ್ಮಾ, ಒಂದೇ ಡೋಸ್ನ ಇಂಟ್ರಾವೆನಸ್ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿಯನ್ನು ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್ನಿಂದ ಆಮದು ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲಾಗಿತ್ತು. ಬಳಿಕ ಜೂನ್ನಲ್ಲಿ ಮಗುವಿಗೆ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ನೀಡಲಾಗಿತ್ತು. ಈ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುವ ಮಕ್ಕಳು ಆರಂಭದಲ್ಲಿ ಸ್ನಾಯು ದೌರ್ಬಲ್ಯಕ್ಕೆ ತುತ್ತಾಗುತ್ತಾರೆ ಕ್ರಮೇಣ ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ ಅನುಭವಿಸುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ನುಂಗಲು ಕಷ್ಟವಾಗುತ್ತದೆ. ಎಸ್ಎಮ್ಎ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ 10,000 ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಪ್ರಸ್ತುತ ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು 800 ಮಕ್ಕಳು ಎಸ್ಎಮ್ಎಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಅಲ್ಲದೆ ಹಲವು ಮಕ್ಕಳು ಎರಡು ವರ್ಷ ತಲುಪುವ ಮೊದಲೇ ಮೃತಪಡುತ್ತಾರೆ.
ವೇದಿಕಾಗೆ 8 ತಿಂಗಳು ಆಗುವಾಗ ಎಸ್ಎಂಎ ಟೈಪ್ 1 ಇರುವುದು ಪತ್ತೆಯಾಗಿದೆ. ಆಕೆಯ ಹೆತ್ತವರು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಹಣ ಸಂಗ್ರಹಿಸಲು ಕ್ರೌಡ್ಫಂಡಿಂಗ್ ಮೊರೆ ಹೋಗಿದ್ದರು. ಇದಕ್ಕೂ ಮೊದಲು ರಾಜಸ್ಥಾನದ ಬಿಕಾನೇರ್ ಜಿಲ್ಲೆಯ ನೂರ್ ಫಾತಿಮಾ ಎಂಬ ಆರು ತಿಂಗಳ ಬಾಲಕಿ ಎಸ್ಎಂಎಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಳು. ಆಕೆಯ ಪೋಷಕರು 16 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿಗಳ ಜೊಲ್ಜೆನ್ಸ್ಮಾ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಪಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗಿರಲಿಲ್ಲ. ಆದರೆ ವೇದಿಕಾಗೆ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದು ಒದಗಿಸಿದ್ದರೂ, ಆಕೆಯನ್ನು ಉಳಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗಿಲ್ಲ.
